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联合国由2008年开始订定……  每年4月2日為世界關顧自閉日

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更新日期:20081013

 

中国自闭症观察

观察:余秀萤

(中国及香港自闭症联盟创办人)

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11-10-2008观察:中国自閉症机構网站有”木馬病毒”,今天当溜灠『北京孤獨症兒童康复協會』,欲進入其中一个分页,即有病毒警告彈出,見下列:11/10/2008 0:51:09    惡意的 HTTP 物件 <http://www.autism.com.cn/html/gyxh.htm>: 偵測到木馬程式 Trojan-Clicker.HTML.IFrame.fh. (Kaspersky 卡斯巴斯基防毒軟件)余秀萤

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10-10-2008观察:编者自2000年开始关注中国自闭症机构及网站发展,发现有下列特征:

(1) 机构及网站数目急升,反映自闭症人士数目及服务需求增加;

(2) 部份机构及网站大多由自闭症人士的家长开办,服务水平参差,缺乏认可标准;

(3) 内向性较强,多集中介绍本身资料,少有列出国内其它机构及网站,大概中国服务水平缺乏标准,有需要的家长往往”四出访寻名医”,若然列出其它机构及网站,恐怕肥水他流,本身生存也不保。

(4) 对自闭症生物医学疗法认识贪乏,多着重(近乎迷信)行为训练,例如:结构化训练法 (TEACCH)、应用行为分析密集训练 (ABA)

 

(5) 部份机构着重于和国外同行联系或联盟;

 

(6) 大部份为民办事业,欠缺资源和支援,艰苦经营;

 

(7) 政府在2007年开始投入资源,在31个省市推行服务试点,及把自闭症列入政府五年计划;

 

(8) 机构与机构之间界限森严,可能是防止互相挖墙角(职员),及抢客户等现象;

 

(9) 机构创办人参加者以女性(母亲)的参与比男性(父亲)为高;

 

(10) 部份机构或个人利用自闭症人士家属迫切需求,谋取利,例如:售卖中成药、中医治疗、脑电波治疗仪…等;

 

(11) 普遍社会大众及专业人员对自闭症的认识贫乏, 机构也因缺乏资源和知识, 较少从事公众教育活动。

 

(12) 未完待续……

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观察:余秀萤

(中国及香港自闭症联盟创办人)

 

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