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中国自闭症联盟 Autism China

联合国由2008年开始订定……

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更新日期：2011年11月1日

中国自闭症观察

观察员：余秀萤

(中国及香港自闭症联盟创办人)

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01-11-2011观察：中国自闭症师资培训现况

香港自闭症联盟在过往(2007-2011)一直以中介人角色，为内地主要是广州市介绍自闭症及各相关领域专业人员担任师资培训，最近通过网上的浏览，有下列的中国自闭症师资培训观察：

(1) 99自闭症师资培训网 – WWW.CXXKN.COM 由「郑州市康达能力训练中心」成立的网上资讯平台，搜集数量相当多的中国自闭症师资培训，同时他也联同「北京心理学函授学院特殊教育教学辅导中心」举办一些〝语言训练师〞培训练班。网上并有视频课堂，虽然初步观看视频课堂的录像带是利用免费的 YOUKU 优酷平台 (类似国外的 YOUTUBE)，畧为粗枝大叶，但也因为是免费频道，其志可嘉。在线学习的栏目是专门为“语言训练师”“儿童感觉统合训练师”“自闭症心理学函授”“特殊教育心理学函授”等师资培训学员开设的，未能进入在线学习浏览及作评论。

(2) 青岛以琳是由一位自闭儿的母亲创立的训练中心，也是中国有互联网纪录最早的自闭症家长培训班(因为其他地区或许有更早的自闭症家长培训，但没有在互联网上纪录)，由于他本身有提供直接自闭症儿童早期干预服务，本身的老师累积丰富的实战经验。

(3) 台北师范学院特殊教育学系副教授杨宗仁，在2007年開始，十分積極在內地各省市從事有償的自闭症师资培训，兹摘錄楊宗仁教授在內地的授課內容

(4) 台灣楊宗仁教授在中國內地授課統計

日期	省市	授課題目 / 主辦團体	課程收費表人民币 RMB
25-27/11/2011	广州市残联康复大楼18楼	第一期PCI游戏与文化介入培训班名額=不詳 (不多於100人) 广州市残疾人康复协会	600元/人/3天，家长500元/人/3天
28-30/10/2011	山东省日照市山东路北侧高新区高新一路东辰佳缘大酒店	杨宗仁教授“PCI游戏与文化介入”第一阶段的培训名額=100人山东人幼儿童发展中心	700元 / 3天团体报名5人以上600/人 , 一对一儿童点评600/
10-11/9/2011	河南省郑州市康达能力训练中心	杨宗仁教授语言训练师培训专题讲座名額=200人河南省郑州市康达能力训练中心右列为“语言训练师”培训班学员收费（包括专家讲座费+操作实践费+电子教材费+考务及证书费）	初级总费用：4960元中级总费用：6460元高级总费用：8560元师资级总费用9460元
21-23/10/2011	北京	“PCI游戏与文化介入”专题培训班主办单位：国际馨翼儿童教育协会承办单位：北京人幼教育中心北京市丰台区馨翼教育中心名額=150人	700元/人/3天含午膳
12-14/8/2011	北京	PCI游戏与文化介入”第一\二阶段培训主办单位：国际馨翼儿童教育协会承办单位：北京人幼教育中心及北京星桄露教育咨询中心名額=150人	700元/人/3天含午膳
27-30/7/2011	广州市残联康复大楼18楼	第三期孤独症康复教育技术培训班广州市残疾人康复协会及广州市太阳船康复教育中心; 名額=不詳 (不多於100人)	第三期7月27-31日 200元/人/天，家长800元/人/5天
8-10/7/2011	广州市残联康复大楼18楼	第二期孤独症康复教育技术培训班广州市残疾人康复协会及广州市太阳船康复教育中心; 名額=不詳 (不多於100人)	第二期7月8-10日 200元/人/天，家长500元/人/3天
2-4/7/2011	北京	“PCI游戏与文化介入”讲座主办单位：国际馨翼儿童教育协会承办单位：北京人幼教育中心及北京星桄露教育咨询中心; 名額=150人	700元/人/3天含午膳
1-3/4/2011	河南省郑州市康达能力训练中心	PCI第三阶段培训班主办单位：郑州市康达能力训练中心承办单位：郑州市金水区孤独症康复协会郑州康贝尔科技有限公司名額=200人	培训费用　1、培训费 900元/人　2、资料费 50元/人　3、点评费 600元/人　4、证书费 50元/人　5、餐费、住宿费、交通费自理
25-27/3/2011	广州市残联康复大楼18楼	自闭症康复教育专业技术培训班主办单位：广州市残疾人康复协会; 名額=不詳 (不多於100人)	600元/人/3天，家长500元/人/3天
16-19/5/2009	福州仁育学校	福州PCI (RDI)培训主办单位：福州仁育学校	600元/人/4天，
12-15/2/2009	上海同济大学四平路主校区中法中心	上海游戏与文化介入法讲座主办单位：上海爱好儿童康复中心，名額=不詳	网站没有提供数据 GUDUZHEN.NET
11-14/10/2008	杭州市残疾人联合会大会议室（杭州市玉谷山庄）	杭州市第二期自闭症康复培训班游戏与文化介入法主办单位：杭州启明星自闭症儿童康复中心名额人数：60名	600元/人/4天，包食宿

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27-04-2011观察：广州市自闭症康复训练现况

(内容构思自2009年8月「粤港社会服务交流与研讨会」)

余秀萤 (香港自闭症联盟)

由于国内欠缺自闭症康复教育及训练的文献记录，故笔者只能从有限的个人接触经历(2000至2011年)，尝试描述广州的现状，错漏在所难免，敬请垂注。根据广州市世界自闭症日筹委会2009年3月出版的《广东省孤独症康复教育资源手册》指出，广东省在2009年只有约100间机构提供自闭症早期训练服务(p.9)，而笔者知悉直至2011年初，广州市的成人自闭症康复培训领域尚属空白。而这些提供早期训练服务的机构，大部份是民办非营利企业(简称：「民非企」)，政府机构直属事业单位，只有一间「康纳学校」(前称：广州市儿童孤独症康复研究中心)。当中「民非企」就要面对下列的问题：

(a) 政府就「民非企」注册的法例虽然开始成型，并推出暂行的指引，但仍然有颇多灰色地带，例如：自闭症「民非企」的主管单位不明，他们究竟应归属那一个单位主管？是民政部门？教育部门？卫生部门？残联？又或是工商部门？一直不明确。故现仍有部份自闭症民非企机构没有正式注册，只有少数能得到民政部或残联的认同承担主管单位，因而得以正式依法注册成为「民非企」。

(b) 这批没有正式注册的「民非企」，在国内严重欠缺自闭症早期训练服务的现况下，是承担着小区康复的任务，也多数是由自闭症儿童家长自行筹办。各地区既不能满足这批自闭症儿童的需求，也乐见家长互助自救的努力，政府多乐见其成而很少会横加干预。

(c) 师资水平参差，由于「民非企」员工待遇不高，其他附带福利亦不多，工作任务繁重，所以往往不能招聘具本科或普通师范教育老师、幼师、治疗师、护士等员工，或需招聘却不能维持长期在职。特别是在一些小规模或经济短缺的「民非企」，只能聘用没有受正规师范教育培训的人员、甚或是社会闲杂人员。他们在入职前对自闭症基本知识不足。入职后，因为大部份自闭症「民非企」均忽视或无力对员工进行在职培训，故在康复训练及教学水平上不能满足自闭症儿童的需求。

(d) 部份前线员工由于需长期面对自闭症残疾程度严重的儿童，例如：自闭症儿童伴随颇多需关注行为(即一般俗称「严重行为问题」)，或身体残障者、又或严重感觉统合失调者、身体过敏和营养不良等，往往束手无策，短期培训亦成效不佳，逐渐员工士气低落，造成员工流失率高，例如转行或被有一定水平的「民非企」抢走资深员工。

(e) 由自闭症儿童家长及热心人士筹办的「民非企」，大多欠缺机构营运及科学管理知识，往往在安全设计、食物营养、课程编排、员工培训、招生评估、训练质素、家长教育、社会融合和小区倡导等方面有所不足。

(f) 自闭症儿童「民非企」面对另一难题是生源不稳定，财政困难。这主要是由于家长在同一时期接触到不同「民非企」，及家长间互相比较不同「民非企」的表现，或部份家长因工作属地迁移，搬离往其他地区，或家庭经济困难，不能支付高昂的费用 (例如：每月由1至3千圆不等费用)。而「民非企」亦需面对广州市不断升高的场地租金、员工薪金、社保、其他固定能源和税务等费用，也导至部份「民非企」长期处于财政困难阶段。

(g) 伴随上述场所「民非企」经济困境，同时引致场所欠缺维修和更新设备，员工士气低落，员工容易因为其他「民非企」提供较高薪酬而另谋高就，造成「民非企」之间恶性竞争和互相争夺生源等不良现象。

(h) 自闭症儿童教育及康复训练技术不足，目前自闭症儿童「民非企」在技术领域上，仍然是集中应用结构化教学(TEACCH)，欠缺其他技术模式的应用。纵然是「民非企」有心引进不同技术模式于教学中，例如：ABA、感觉统合、多感官治疗、音乐治疗、心智解读、地板时间，沙盘游戏、艺术治疗等，却苦于没有具一定基础和合格的专业人员可以进行操作。

(i) 自闭症儿童的衔接空间不足，部份经早期干预有显著成效的自闭症儿童，适宜返回主流的幼儿教育或小学教育机构。但由于他们仍然有自闭症的部份行为障碍，例如：人际沟通或言语障碍，或行为怪异等，而主流教育老师对有特殊学习需要的学生认识不足，欠缺足够教学知识和支持。虽然有随班就读的融合教育政策，但是自闭症儿童却往往被主流教育机构拒于门外。而专门为自闭症儿童而设的学校在广州亦只有康纳学校一所，每年招生名额亦只有20人(2010年数字)，是以现时学额远远未能满足学童的需要。

(j) 家长推行的「家居式教育」(Home Schooling)，即由家长在家自行学习培训自闭症儿童的模式，对自闭症儿童成长扮演一个重要角色。大部份国内现有自闭症机构，均是以自闭症儿童为教育或康复训练主体；只有少数成功推行「家居式教育」的例子，例如：山东青岛以琳、广东惠州护苗学校，和香港的努力试训练课程(Louis Program)等。目前广州方面的「家居式教育」仍然是一大片空白。

(k) 自闭症社会融合和社会倡导不足，自闭症儿童的教育、康复培训和成长，除了在「民非企」和家庭进行外，十分需要得到社会对自闭症的认识、支持和包容，才能事半功倍。

作者按：本文内容构思自2009年8月20-21日作者参加由香港社会服务联会及广东省民政局合办「粤港社会服务交流与研讨会」，在研讨会上发言，本交摘录自作者2009年11月向大会递交的投稿，并作数据更新和修订。

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2-2-2011观察：中国自闭症的产业化现象 (22-4-2011修訂)

我们2011年4月19日收到「中国孤独症支援网」的电邮，就我们2-2-2011的观察作出的回应，经双方讨论及澄清部份疑问，本网同意作出修订，並原文摘录「中国孤独症支援网」的來函如下：

(1) 中国孤独症支援网机构认证 – 只凭(a) 机构营业执照复印件、法人身份证复印件、机构信息详表等; (b) 机构创办1年以上。(c) 在行业内有较好口碑。单凭上述少量资料及口碑，就推荐〝带有此(认证)标识的机构信息真实可靠，家长可放心择校〞。而且「中国孤独症支持网」只是一个网上组织，又何来自闭症机构认证的资历？(编者按：我们认为这个机构认证的制度，还有很大改善的空间。)

「中国孤独症支持网」的回应

关于中国孤独症支援网的机构认证。支援网在2010年12月份，进行过比较大规模的改版，对机构这一块也做了大的调整，同时正式推出了机构认证服务。先说我们为什么设置认证服务，支援网早期提供了全国一百多家机构的信息，在运营的几年中，我们陆续接到了一些负面的反馈，如机构信息不真实，描述与实际相差太远，甚至有些机构是无证经营的“黑机构”。不得已我们在这次的改版中，引入了机构认证模式，就是希望对机构有更深入的了解，从资质证件，到负责人信息，再到机构的一些基本情况。现在共收录了28家向支援网提供这些信息的机构。可能如您讲的，“单凭上述少量资料及口碑，就机构认证”，是否会显得不够全面，是的，确实是这样，但是，在我们现有的条件下，我们已经做到了能力范围内的最高标准。

再说到我们的资质，确实如您所讲，我们非官方机构，也非行业协会领导组织。但我们网站的发展，已经超乎了简单的信息提供范畴，特别是向家长，提供的是一种责任。每个机构的教学质量是我们没办法掌握的，但我们提供的机构，最起码是有证件资质和相关经验的。

最后，我们为机构提供的认证服务，是不向机构收取任何一分钱费用的。机构只要提交相关的资料就可以。

所以我们请您对下面这句话，进行更改，或者，可以进行更深入的了解。

(编者按：此举仿似用钱购买机构认证，或是以代为宣传「中国孤独症支持网」换取机构认证之嫌。)

「香港自閉症聯盟」同意修訂如下列：

(编者按：我们认为这个机构认证的制度，还有很大改善的空间。)

(1) 「中国孤独症支持网」的网站广告倒是一盘不少的生意，(a) 横幅广告(banner) 尺寸：468*60，广告价格: 3000元/月 28000元/年。 (b) 按钮广告 尺寸：126*80，广告价格: 600元/月 3600元/年。……一共有9款不同价格，真是〝信息有价〞的最好事例。況且中国孤独症支持网」內容也算丰富，网主也花费不少精力去建站及维护，在此网站打广告也算是生意卖买一桩。

「中国孤独症支持网」的回应

广告，是一种发展的思路，可能每个人的理解不同。我们提供这项服务，更多也是为我们的认证机构，提供更深层次服务。我们认为，在有效疏导家长与机构的连接上，广告的意义已经超越了广告。

「香港自閉症聯盟」同意刪去第(2)段文末編者按整段：

(2) (4) & (5)段

「香港自闭症联盟」同意删去2-2-2011原有第(3)至(5)段的原文。

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11-10-2008观察：中国自閉症机構网站有”木馬病毒”，今天当溜灠『北京孤獨症兒童康复協會』，欲進入其中一个分页，即有病毒警告彈出，見下列：11/10/2008 0:51:09 惡意的 HTTP 物件 <http://www.autism.com.cn/html/gyxh.htm>: 偵測到木馬程式 Trojan-Clicker.HTML.IFrame.fh. (Kaspersky 卡斯巴斯基防毒軟件)。(网主)